下午四点一刻,我在康语武汉江汉路中心的咨询室准时见到了俊宝的妈妈,开始事先约定的采访。
坐在我面前的“小姐姐”妆容精致、衣着时尚,和相熟的老师谈笑熟稔,若非知情,很难看出她已经是一个5岁孩子的妈妈。
「俊宝刚刚从幼儿园放学吗?」
「对,我每天四点提前接他放学,然后过来继续上课到六点回家。」
在康语干预两年多以后,俊宝在今年三月入读一家离康语中心不远的私立幼儿园。他的精细能力不错,字写得比班里的普龄孩子还要好,但记忆力和逻辑思维能力比较差,尤其是数学,在数数的时候总是数着数着就忘了,让人“抓狂”。
没有过度的焦虑与悲戚,俊宝妈妈在讲述孩子情况的时候有一种难得的平和和乐观。她说自己也曾经历过以泪洗面的煎熬,但理智告诉她,哭不能解决任何问题,如果命运注定我要有一个别人眼中的“特殊孩子”,那我能做的就是倾尽一切努力给他最好的生活。
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2019年,3岁的俊宝因为迟迟不开口说话被妈妈带到康语做评估,评估结果显示发育迟缓、疑似孤独症,随后一家人又分别带孩子去了武汉市中医院和中南医院,结果无异。
「他的奶奶一下子就崩溃了,老人家无法接受自己唯一的孙子竟然有这样的病。这个时候我就必须要坚强,除了安抚家人的情绪,我当即就在康语报了满课,因为我知道这个情况靠我们自己一下子是搞不好的。」
接下来的日子,俊宝妈妈开始了漫长的陪同干预的生活。过去的两年多,她总是一边在课室外守着俊宝,实时了解孩子的康复进展,一边看书、听讲座,自学家庭干预知识,生生把自己逼成了半个康复师。
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据俊宝的启智老师回忆,俊宝刚来的时候没有语言,认知理解能力很弱,他的兴趣狭隘,只对动物感兴趣。俊宝很喜欢看绘本,只要他在绘本上翻到动物那一页,他就会一直看一直看,甚至要求老师和妈妈一遍又一遍读给他听,完全不腻的样子。
绘本陪读是俊宝妈妈一直在坚持的事,除此之外,她对感统老师布置的家庭作业也是保质保量完成。
例如,俊宝在大运动的节奏感上比较差,反应会稍微慢半拍——在练习双脚交叉跳的时候,其他小朋友可以一下一下非常有节奏感的完成,但俊宝只能一边一下,中间大概会有一秒左右的间隔反应时间。
对此,感统老师每日会针对性给俊宝妈妈布置训练任务,妈妈做完后都会在第二天及时反馈给老师,再一起调整干预策略。
共同的目标和无间的信任让俊宝妈妈和老师们配合得默契有加,成为康语江汉路中心的模范家校拍档,最终促成了俊宝的良好康复。
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时至今日,俊宝妈妈回想自己从怀孕到生产,再到带养孩子的这五六年,她说「这样的结果并不是完全找不到原因的」。
俊宝是意外到来的孩子,所以此前俊宝的爸爸妈妈并没有服用叶酸等精心备孕的行为。孩子出生后,白白胖胖的小娃娃立即成为全家人的掌中宝,简直就是奶奶的心尖子。
刚出生的头两年,小俊宝的身体底子并不好,免疫力非常差,一出门就是病毒性感染,动不动就发烧,妈妈说「连续两年的春节,我们全家人都是在医院过的」。
奶奶心疼体弱多病的孙子,她担心孩子噎食,三岁之前都是给俊宝吃流食,配一些切碎的青菜,全家人也都跟着每天喝稀饭。直到现在,奶奶都不放心让俊宝吃饺子,生怕他噎住。
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更夸张的是,俊宝几乎是被奶奶抱大的。一周多的时候,小俊宝就可以扶着床沿走路了,但因为他比较胖的缘故,奶奶担心这样走路腿会变形,就开始抱着他,一直抱到了三岁。
「我第一次见到俊宝的时候,他就是坐着推车来的。当时我就跟家长说,如果三岁多的孩子还不让他下地走路,那现在做任何干预都是没有意义的。」中心的咨询老师对俊宝一家人印象颇深,她的话佐证了这份“近乎夸张的溺爱”。
「我们就是养的太仔细了,否则他的能力一定会比现在好很多。」所幸俊宝的问题及时被发现,得到了良好的干预训练,全家人也都非常配合老师的干预计划,愿意投入时间、精力和金钱守护俊宝健康成长。
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中心里和俊宝妈妈打过交道的老师和家长,对她有一个共同的评价——乐观。在他们眼里,这位“90后妈妈”漂亮大方,性格开朗,有关孩子的问题请教她,她都会耐心解答,分享自己的经验。在之后的推送中,我也会借用案例中和大家分享俊宝妈妈的心得。
确然,「正能量」是我在俊宝妈妈身上最直观的感受。一方面,她似乎很早就接受了自己的孩子是孤独症的事实,另一方面,她又始终怀揣着一切没有那么糟糕的希望,坚持陪伴俊宝做康复训练。
最后,我还想和大家分享一段与俊宝妈妈的对话,希望与所有正在陪着孩子做康复训练的家长共勉:
「你想过俊宝的以后吗?」
「我打算让他干预到小学,尽量让他赶上普龄孩子的脚步。未来可能还会让他学个兴趣爱好,过上尽量正常的生活,总之快乐就好!
对我而言,我不会让自己把全部的精力和生活重心都放在这一件事上,因为我也有我的父母、丈夫,万一以后我还想再要一个孩子,那我也是另一个孩子的母亲,所以我觉得,只要我尽了自己最大的努力帮助俊宝的人生,我就问心无愧了。」